De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn en onze toekomst. Mede daardoor werk ik mee om FSHD over het voetlicht te brengen!
Bij het vermoeden of het hebben van een spierziekte of specifiek bij de diagnose FSHD komen er veel vragen. Voor jou, voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten , buren geeft onderstaande video mogelijk de antwoorden op jouw vragen.
Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ben je vermoeid?
De Tips zijn voor iedereen te gebruiken!
Dank aan Nicole, Charlotta, Jeanine, Femke en Bart!
Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en bleek bij meting echt de heetste dag van 2017!
Dat hebben we best goed gedaan he Marjanne? Ik hoop ook dat anderen hier iets aan zullen hebben.
Charlotta, Ook voor jou complimenten, mooi toegelicht. Nog een vraag van heel andere orde, je klinkt zo Eindhovens, kan dat kloppen? Groetjes, Athina
Hallo Anthina. Dank voor je leuke reactie. Nee ik kom niet uit Eindhoven. Ben geboren in Rotterdam. Als klein meisje naar Arnhem verhuisd. Sinds 1993 woon ik in het zuiden van Limburg, Gulpen. Groetjes Charlotta
??respect !
Zo te lezen bij de positieve reacties, hebben we het goed gedaan Charlotta ;-)
Goed gedaan Marjanne, liefs van mij.
Dank Athina, MerciKus!
Natuurtalent Marjanne!
ja.. hallo, jij kent me. X
Dapper mens!!
Ik vind dit een lieve reactie. ThX Berna
;)
Goed gedaan! Heel helder zo, wat het is en wat er bij komt kijken.
Wat het is! ;-) ThX Annette
??
Stoer vrouwtje Krul ! Veel respect ?
;-)) lief. Dank! X
Een heel duidelijke uitleg wat het inhoudt om met deze ziekte om te moeten gaan. Petje af voor jullie allebei! Alsof jullie dagelijks iets voor de camera vertellen.
Liefs ♥
Liefs terug.. en bedankt voor compliment.. De spiegel is geduldig!
Ik maak een diepe buiging voor jullie beiden.
Wat een goed filmpje.
Blij dat ik het gezien heb Marjanne want ik had de laatste tijd weinig tijd om je blogs te lezen.
Maar dit is super en komt heel duidelijk en goed over ??
Liefs ?
Dank je voor de complimenten.. ben er verlegen mee. Fijn dat je deze blog wel las en reageerde. Liefs terug, kan geen hartje maken!
Hai Marjanne en Charlotte wat een goed filmpje. Respect. Ik heb deze spierziekte zelf ook. Gelukkig niet zo heftig als bij jullie.
Daarnaast kan ik gelukkig er altijd over praten met mijn broers en zus. Want ook zij hebben deze spierziekte. En ook de een heeft er meer last van dan de ander.
Dank voor je betrokken reactie Marian. Fijn dat je met je zus en broers gewoon over FSHD kunt praten. Ik ervaar steun aan de ‘FSHD – FB groep’ als ik mijn ervaringen deel. Zo is het, de een ervaart soms meer last als de ander of is daadwerkelijk meer aangedaan door de ziekte en daardoor afhankelijker van veel mensen en hulpmiddelen.
prima gedaan heel duidelijk knap hoor…gr Maddy
Dank je Maddy, voor compliment. Helaas voor jou herkenbaar!
mooie video duidelijke uitleg……gr Annie
Dank je Annie, wat kan Nicole dat inderdaad goed he.. uitleggen.