SingelSwim

Op zondag 14 juni vindt De SingelSwim in de Utrechtse gracht plaats. Helaas, ik zal er niet bij zijn. Ik ben te moe. Die hoge temperaturen van de laatste dagen, trok mijn “ik ga kijken, ik ben erbij” energie uit me. Het kost me enorm veel energie om in mijn rolstoel aan de kant te gaan zitten toekijken en aan te moedigen. Die energie heb ik nu niet, sorry FSHD-ers! Het is te confronterend. Ik, die juist gelooft in Delen = Helen.

Een kleine groep mensen gaat zwemmen in de schoongemaakte gracht en de opbrengst van deze SingelSwim is voor een kleine doelgroep: voor spieren voor spieren, voor *mijn spierziekte FSHD.
Het bij elkaar gezwommen geld wordt gebruikt voor verder onderzoek, voor een behandeling en of stopzetting van deze beperkende/invaliderende ziekte.
Hartelijk dank aan hen die dat gaan doen, aan de gemeente die kosten noch moeite heeft gespaard,  aan mijn burgemeester Jan van Zanen en allen die dit mogelijk maken en de toeschouwers.

Met *mijn kanker gaat het goed. Ik heb vertrouwen in de jl. uitslag van de MRI en de scans en ga in november weer in zo’n apparaat liggen.

De progressie van mijn FSHD verrast mij wel elke dag.
In overleg met de fysio. kom ik pas bij hem langs om extra te gaan bewegen als de combinatie van mijn dagelijkse bezigheden lukken. Dat kan dus nog wel ff duren. Gelukkig heb ik de tijd en bijna de leeftijd om het ook iets rustiger aan te doen.
Bedden opmaken is een fysieke dagtaak gebleken voor mij.
Volgende week ga ik voor het eerst dit jaar weer eens potje in een huiskamer bridgen, want het seizoen begint in september weer.
Ik moet dus réintegreren in sociaal zijn en doen en dat is net werken. Hard werken.

Door heel veel mensen worden al jaren inzamelingsacties georganiseerd voor de behandeling van kanker. Voor het KWF. Dankzij dat geld wat is en wordt opgehaald, kon/kan er veel onderzoek gedaan worden en weten we al zoveel meer, dan ca. 10 jaar geleden.
Dankzij de wetenschap: Hoe nu darmkanker te behandelen? kan ik nu dit blog typen en plaatsen.

Ik behoud goede hoop dat er ook voor mijn spierziekte FSHD een oplossing gaat komen. Is het niet meer voor mij, dan wel voor mijn kindskinderen en al die anderen die aan deze ziekte lijden.

Het verslag van de SingelSwim werd op 14 juni zondag op NPO1 om 18.10 uur uitgezonden. Dit bekeek ik met een verhoogde hartslag, veel herkenning van woord en mensen. Dappere mensen die in-direct met een spierziekte te maken krijgen en hen die werken aan verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met FSHD en andere spierziekten. BEDANKT!

Trouwens, doneren kan altijd. Kijk op www.fshd.nl voor de gegevens en je ziet ook een oldskool (2010) foto van mij. Sinds 2007 weet ik van het bestaan van deze ziekte en mijn FSHD-diagnose hoorde ik in december 2009. Tot op heden is er geen medicijn om de ziekte te vertragen of stop te zetten. De behandeling bestaat uit het leren omgaan met je beperkingen en de progressie van deze ziekte. Ik krijg deze zorg in het UMCUtrecht op de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde.
Voorlichting is een eerste stap… naar… genezing, naar stopzetting?!

Een SMS sturen naar 4333 met de vermelding FSHD kost je wel € 2,00 per keer en dit bedrag komt rechtstreeks op de rekening van de FSHD stichting. Bedankt!

Rechtstreeks storten, kan ook, graag, bankrekeningnummer ABN AMRO:
IBAN: NL30ABNA0502796707,
BIC: ABNANL2A
t.n.v. de FSHD Stichting Nederland

TOI TOI TOI voor de zwemmers en BEDANKT!! en vooral veel plezier!

—————————————————————————————-
Het bedrag van ruim negentigduizend euro werd bij elkaar gezwommen en gesmst. DANK!
The sooner the better.