Als een diagnose A.L.S. wordt

In april 2008, na afloop van de eerste cursusdag “omgaan met energie” op de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde van het UMCU maakten Conny Deenink en ik verder kennis met elkaar. De cursus omgaan met energie is ontwikkeld voor patiënten met een neuromusculaire aandoening.  Daar hadden we beiden last van. Ondanks dat het bekend was geworden dat ik een spierziekte heb en geen geduide diagnose kon ik me bij deze groep aansluiten.

De gemeenschappelijke factor vermoeidheid
“Hoort bij een spierziekte en daar herkenden we elkaar zo in.
De vermoeidheid heeft rust nodig en die tijd moesten we gaan inplannen:
Rust inplannen en niet alleen voor het slapen gaan.
Activiteit afwisselen met rust.
Rust inplannen en daaromheen activiteiten inplannen.
De dag opdelen.

In mei 2008 kwamen we beiden in het bezit van een loopfiets en konden we elkaar bijhouden in de lange gangen van het UMCU.  Minder vermoeiend als lopen en toch zelfstandig vooruit komen.

Onze eerste opdracht;
Vraag een Individuele gehandicapten parkeerkaart aan bij de WMO in je eigen gemeente. Conny’s eerste afwijzing bij een aanvraag voor een hulpmiddel in verzorgingsstaat Nederland was een feit!

In sept. 2008 kreeg Conny de diagnose A.L.S. vanwege haar toegenomen fysieke klachten. Haar toekomstbeeld veranderde nog meer . Ze regelde alle hulpmiddelen die ze dacht nodig te hebben, waar ze recht op had, voor dat moment en de voor haar verkorte toekomstverwachting.
De hulpmiddelen werden aangepast en langs gebracht of juist niet. Hartstikke verdrietig dat deze zorg zo slecht was geregeld en Conny die ondersteuning zo hard nodig had. Haar kwaliteit van leven kwam in het geding. Haar achteruitgang was op alle vlakken voelbaar en haar nieuwe, mooie noodzakelijke gelijkvloerse woning… werd aan haar fysieke omstandigheid aangepast. Toen boven slapen niet meer lukte kwam er een hoog-laag bed beneden. Ze genoot van haar tuin en de vogels.

Conny had een brede belangstelling en voor de mensen om haar heen, wij deelden ook de liefde voor muziek. Zo gauw ze de kans kreeg vertelde ze over haar rondreis door Australië 2005…

Haar droom om daar naar toe terug te gaan ….. bleef jammer genoeg een droom.

Ik kreeg mijn definitieve diagnose in dec. 2009  FSHD type2 en Conny had met mij te doen, ze vond het heel erg voor mij dat ik zo moe was en nog zo jong (52 jr.) .
Ik kon daar moeilijk mee overweg en reageerde verbaasd: Hey ik ga niet dood aan deze diagnose!” zei ik.
Conny relativeerde empatisch: “Jij, moet nog dertig jaar verder leren leven met een progressieve spierziekte!” . Ik ga dood aan mijn ziekte en jij gaat dood met je ziekte”. BAM.
Dat gesprek kwam aan en dreunt nog steeds door (2021 aangepast pfft. 10 jaar verder).

Zo probeerden we onze afspraken in het UMCU met elkaar af te stemmen, om ons verhaal aan elkaar kwijt te kunnen met een bakkie koffie erbij, na de consulten bij onze artsen. ‘Goh, weet je ……………”
“Ondanks of dankzij het verloop en prognose van onze neuromusculaire aandoeningen” durfden we elkaar vriendinnen te noemen en wisten dat we ook weer afscheid van elkaar zouden nemen binnen een niet te lange tijd. (Heel bijzonder)

Ook zij maakte een Twitter account aan in 2011 en nog niet heel bedreven met deze vorm van contact maken en het onderhouden daarvan, kon ze het account al niet meer gebruiken.

Conny maakte ook verschillende blogs welke ik met veel verwondering las en sommige staan nog online. Wat had zij ook genoten van al dat getwitter en wat hadden @Harting-Bank en @Welzorg het zwaar gekregen met de slechte service die zij ervaarde in haar afhankelijkheid. Wat had @ALSNederland veel positieve publiciteit gekregen door haar inzet. #twitterkracht

” Ziek zijn is geen wedstrijd!
Conny; 
“We moeten meer mensen bewust maken van het feit dat je ook een spierziekte kunt hebben/krijgen “A.L.S en FSHD, deze ziektes moeten bekend worden onder de mensen.
Niet alleen voor kankeronderzoek, maar ook voor spierziekten / onderzoek is geld hard nodig om de onderzoekers aan het werk te krijgen en een oplossing te bedenken wat nodig is om zieke mensen minder afhankelijk te maken, kwaliteit van leven te geven. Dat is meer dan nodig!” waren uitspraken van haar.

Ze heeft zich ingezet om een benefietavond voor de bekostiging van de film “Als de dood” 23-03-“11 te organiseren. Een film over Miron Komarnicki, die net als Conny de diagnose ALS kreeg. www.komarnicki.nl

Haar doel: dat niemand na deze avond nog zou vragen.. huh, ALS wat is dat? Deze avond haalde het landelijke nieuws en 20.000 euro was de eindstand die avond! Ze was terecht trots op de inzet van iedereen om haar heen en mede dankzij haar werd deze avond een succes.
Daar ontmoette ze ook Candy Dulfer die deze avond ambassadeur is geworden voor de stichting ALS. Conny had genoten van dat optreden en de massale opkomst en de aandacht die de invaliderende dodelijke ziekte ALS hier heeft gekregen. Dankbaar en vermoeid keek ze terug op een goede avond.

Carpe Diem!
30 maart 2011 vierde ze haar één en zestigste verjaardag en was blij met haar vrienden om haar heen. Ze wist dat dit haar laatste jaardag zou zijn en daarom bij leven afscheid nemen. De wetenschap om op zo’n manier het glas te heffen maakte op mij diepe indruk, maar we deden het allemaal met liefde.

Als verrassing kwam Candy Dulfer saxofoon spelend de feestruimte binnen en overhandigde Conny het beeld “De Strijder”. Conny nam deze erkenning verlegen met een brede glimlach aan. Het was voor haar zo vanzelfsprekend dat zij zich had ingezet!
Dit beeld ontvang je als je je belangeloos voor de stichting ALS Nederland inzet, nou dat had ze!

Op dit feest zag ik Conny voor de laatste keer. Haar beeltenis heeft ze achtergelaten zodat we haar nog vaak zullen tegenkomen.

Zij is de vrouw in de tv spotjes en op de Abri’s en vraagt hierbij aandacht voor de mensen met A.L.S.
“Niet voor mezelf”   “Ik ben inmiddels overleden“.Conny Deenik is op 24 mei 2011 overleden.

Toen aan mij werd gevraagd door spierziekten Nederland om mee te werken voor de De Spieracademie kon ik natuurlijk alleen maar JA zeggen!

CARPE DIEM