Als het buiten niet mag dan maar binnen.

(Hierbij kan je mijn bijdrage aan de FSHD nieuwsbrief lezen)

Wat een tijd!
Al sinds maart 2020 moeten we ons collectief aanpassen aan de coronamaatregelen. Handen wassen, afstand houden en mondkapjes op. Ineens heeft iedereen alleen ogen. De maatregelen die diep raken in ieders gezondheid en het einde is nog niet in zicht. Alle franje van het leven is er zo goed als af, voor mij zijn dat de lunches, geen theaterbezoek en een biertje met bitterbal op een terras. Elke dag naar buiten om iemands anders z’n ogen te zien. Toch zag en zie ik nog mogelijkheden om de dagen door te komen ondanks de onzekerheid en het geen perspectief hebben op medicatie voor het behandelen van covid-19.

De ervaringen en het horen over de bijwerkingen tijdens en na doormaken van covid19 virus maakt velen onrustig. In (dec.) zijn al 10.000 mensen zijn overleden. Ik heb nog geen test hoeven ondergaan. Ik blijf thuis. Zolang dat nodig is.
Het vaccin wat in 2021 aangeboden wordt maakt weer heel andere emoties hoor- en zichtbaar. Niet iedereen wordt hierdoor gerustgesteld.

Als mensen met de spierziekte FSHD zien we al jaren reikhalzend uit naar een behandeling om de progressie van de spierziekte te stoppen. Elke dag daarop wachten duurt lang en nu blijven we zoveel mogelijk binnen om niet besmet te raken met het coronavirus. En zijn de blokjesverjaardagen ook niet meer mogelijk. Wel maximaal drie mensen op de koffie of aan tafel of een borrel.

Met elkaar leven is niet vanzelfsprekend daar moet je iets voor doen. We leren langzaam omgaan met de maatregelen en een nieuwe manier van leven. Weten dat je niet alleen leeft, rekenschap geven van de mensen om je heen, zelfs voor degene die je niet kent. Een gemeenschappelijk doel hebben; Corona weghouden van de zorgverleners en kwetsbaren, dat is wat helpt.

Net als jullie en anderen met een – chronische- beperkende ziekte heb ik geleerd om op- maar ook weer af te schalen als het nodig is. Dat gaat niet altijd even makkelijk en elke dag in hetzelfde tempo. De onmogelijkheden die een spierziekte met zich meebrengt doet een groot beroep op ons aanpassingsvermogen. Dus creatief (ge)worden om mogelijkheden en je energie zo goed mogelijk te benutten en je leven zo aangenaam mogelijk te maken is soms een pijnlijke dagtaak.
Elke dag weer de veerkracht vinden en gebruiken voor wat jij aan kan. De draagkracht die steeds minder wordt, al is het alleen maar door het ouder worden, daar is steun voor nodig.

Ik maak volop gebruik van de mogelijkheden die de digitale wereld ons biedt. Ik beeldbel op z’n tijd en mijn contacten onderhoud ik ook via Twitter, Facebook en Instagram het geeft een andere input voor mijn creativiteit.
Ik luister graag naar muziek op Spotify en heb mijn eigen lijsten samengesteld én ik heb de podcast en luisterboeken ontdekt. Wat een bron van vermaak en informatie is dat zeg! Ik luisterde pas nog naar een podcast van Bart van Loo over zijn boek “de Bourgondiërs”. Meesterlijk!
Een abonnement op Netflix en NPO start is ook fijn om te hebben en te kunnen aanzetten wanneer je wil.

En ik deed nog een ontdekking.
Wandelen in Berlijn. Nou ja, Emma loopt en filmt en vertelt en ik (en anderen) lopen via het beeldscherm met haar mee en luisteren naar haar verhalen. De Nederlandse Emma woont 7 jaar in Berlijn en organiseert daar stadswandelingen voor toeristen maar vanwege de corona maatregelen komen die niet meer. Nu organiseert ze haar wandelingen digitaal via Instagram en kunnen wij dus virtueel met haar meelopen vanaf je eigen bank of stoel, mooi!
Ze weet heel veel van de stad en ze gaat altijd goed voorbereid op pad. Tijdens haar route vertelt ze de bijzonderheden en anekdotes erbij en je kunt tussendoor je vragen stellen die ze dan beantwoordt. De keren dat ik met haar meeliep genoot ik met volle teugen. Meelopen kost je vijf euro per keer. Het is ook mogelijk een digitale wandeling cadeau te doen. Kijk op https://wattedoeninberlijn.nl/rondleidingen/digitale-rondleidingen  Daar vind je Emma en de data en plekken. Je hebt dus wel een Instagram account nodig en haar INSTA is @doeninBerlijn

Het bleek overigens dat het digitaal meelopen voor mij ook heel vermoeiend was. Terwijl ik zittend op de bank ‘meeliep, registreerde ik in mijn hoofd alle op- en afstapjes en ongelijk liggende klinkers. Waarschijnlijk omdat ik zo geconcentreerd meeliep kreeg ik er zelfs spierpijn van.  Een bijzondere ervaring. Daar zullen de wetenschappers vast een mooie verklaring voor hebben.

Bewegen en mobiel zijn gewoon in je eigen warme huis. Creatief omgaan met beperkingen en elke dag een uitdaging ook voor gezonde mensen. Je houden aan de maatregelen is te doen als je gezagsgetrouw bent. Blijf kritisch en je vragen stellen, en ook al snap je soms niks van de keuze maatregelen, mij prima, maar houdt je tussendoor aan de maatregelen.
Zoals we met elkaar afgesproken hebben; Afstand houden, mondkapje op, handen wassen en beperk de groep mensen die je wil zien en blijf thuis als het kan!

Hierin hebben wij FSHD-ers al een voorsprong, ook al kunnen we niet springen en weglopen van moeilijke dingen. Dan blijft het reizen in je hoofd over en dat blijkt in deze wintermaanden toch wel de handigste manier van verplaatsen… Ik ben benieuwd waar jullie zo al naar toe reizen?

Ik wens je mooie herinneringen en veel lichte dagen!