Tijdens het autorijden viel het me op dat ik wel een nummerbord herkende, maar geen letters en cijfers kon lezen. De volgende dag kon dat alweer anders zijn. De krant kon ik de ene dag wel en de andere dag niet lezen.
Zou het Stress kunnen zijn?
Dat zal toch niet?!
Ik?
Stress?
Oeverloos vaak ben ik op consult bij mijn opticien geweest want de letters dansten soms voor mijn ogen. Soms kon ik mijn eigen handschrift niet teruglezen. Ik bezocht De opticien met veel vestigingen in mijn regio en heel veel klanten, die zal het toch wel weten? Ik dichtte de opticien alle kennis toe die ik niet bezat, zij zullen toch wel weten waarom ik dit wisselende beeld zag?
Ik kreeg oefeningen mee om mijn oogbol te bewegen en kwam 1 x per week op zaterdagochtend terug. Het verbeterde niet en ik schafte op hun aanraden een computerbril aan en een andere bril op sterkte, dat zou helpen!? Natuurlijk allemaal in die winkel gekocht en niet die 2 voor de prijs van 1 winkel.
Toen uiteindelijk de diagnose was gesteld door de oogarts in het UMCU was ik alweer maanden verder.
Serosa is de naam voor deze kwaal. Na de goed gelukte behandeling kon ik weer goed zien, echt een wereld van verschil.
Toch aan de opticien gaan navragen of zij wel eens van de oogziekte Serosa hadden gehoord. De eigenaar van de brillenwinkel niet… ‘Dat is toch een leverziekte?’ vroeg ze.
Ik spelde het woord voor haar S E R O S A en ze zocht het op de pc. op; .. ‘nee nog nooit van gehoord’ ….. #zucht Heftig te weten dat Serosa de meest voorkomende oogziekte en die verholpen kan worden.
Haar broer, eigenaar van al die winkels, liep net vanuit een ruimte de winkel in en bleek bij navraag ook deze diagnose niet te kennen .. pfft. Ik meen dat ze vijf winkels hebben hier in de regio Utrecht. Zucht!
Ik heb ze gewezen op mijn zoektocht maanden lang en mijn angsten angst (wat als ik daadwerkelijk het licht uit mijn ogen zal gaan?) Meteen uitgelegd dat er iets aan kan worden gedaan.
Een verwijzing naar een oogarts is stap 1.
Ik kreeg nog niet de vraag hoe het nu met me gaat. Laat staan dat ik excuses kreeg voor al mijn inspanningen en tijd die wij allen hebben vrijgemaakt om mij te helpen beter te zien. Zij wisten niet dat deze oogziekte bestaat en konden mij dus niet goed voorlichten, maar hebben me wel 2 extra brillen aangepraat over een tegemoetkoming heb ik geen woord gehoord.
Zoals ik mezelf al jaren had aangeleerd hanteerde ik ook in deze; “Het gaat, zoals het komt”. De tegeltjeswijsheid die mij niet echt heeft geholpen. Al met al was ook deze ziekte jarenlang heel vervelend en beperkend en bepalend voor mijn humeur en planning en dus niet alleen voor mij.
Serosa = vocht lekt vanuit het vaatvlies naar het netvlies
De klachten zullen wel komen door uw spierziekte was mij vele male verteld door de opticien en ik was er ook in gaan geloven en zo besprak ik mijn klachten bij de revalidatiearts van het UMCU (waar ik kom vanwege mijn spierziekte FSHD) en werd direct doorverwezen naar collega oogarts in het UMCU.
De diagnose Serosa werd gesteld: ‘u heeft een serieuze oogziekte die we mogelijk kunnen behandelen’. Erkenning en er kan wat aangedaan worden. Zo fijn.
Toen duurde het volgens protocol nog vier maanden voordat mijn oogziekte kon worden behandeld.
Lucky me !!!!
De foto op deze blogpost geeft aan hoe mijn zicht was op *slechte dagen.
Hoe kom ik daar nou aan?
Dat weet men niet. Wat men wel weet is dat iedereen die deze kwaal heeft stress ervaart in haar/zijn leven.
Nou, kom maar op, al jaren ervaar ik veel stress in mijn leven. Door afkeuring van werk door een lijf wat voor verrassingen zorgt door de spierziekte FSHD.
Het gebruik van Prednison en Cortisol versterkt de oogziekte Serosa: vocht lekt vanuit het vaatvlies naar het netvlies.
Dat medicijn is daarmee een contra indicatie voor mij, dit werd nadrukkelijk verteld. Zelfs geen likje uit een tube voor ontsteking aan b.v. mijn teen of toegevoegd bij oordruppels.
Vanwege deze contra-indicatie hangt er achter mijn naam een “vlaggetje” bij zowel bij de huisarts als bij de apotheek en in het ziekenhuis. Bij spoedopname moet dit ook vermeld worden. Niet vergeten!
Ik wil deze zichtklachten nooit meer meemaken, het beperkt me namelijk enorm in mijn zelfstandigheid en mijn vrijheid.
Behandeling van SEROSA.
Chapeau voor de medische wetenschap! Serosa link.Serosa is de meest voorkomende oogziekte en daar is wat aan te doen. Fijn, dat dit kan.
Behandeling;
In een aparte ruimte/kamer, die werd verlicht met een zaklantaarn, zonder direct daglicht, werd een infuus aangesloten met contrasterende vloeistof, daardoor werd duidelijk waar het lek in mijn oog zat.
De oogarts kon een laserstraal zo instellen dat op die plek gedurende 82 seconden het puntje van die laser het lek kon dichten. Het verhaal leek eng maar was het niet, ook niet pijnlijk.
Totaal ingepakt ging ik naar huis. Met een speciale donkere overzetbril en handschoenen aan en een sjaal om en zelfs een zonnehoed om mijn huid te beschermen, haha Ik zag er zo belachelijk grappig uit.
Geen stukje huid mocht de komende dagen nog met daglicht in aanraking komen. Ons huis hadden we die dag ervoor al verduisterd, want de contrastvloeistof zou in combinatie met daglicht mijn huid verbranden.. Het werden hilarische, bizarre dagen. Maar het heeft geholpen!! deed geen pijn. Dat is wat telt!
Na de behandeling had ik binnen 48 uur volledig helder zicht…
Deze ziekte kan terugkomen na deze behandeling. Tijdens de controle in 2014 hoorde ik dat het goed was!
Ik kon wederom een bril gaan aanschaffen en nu op deze sterke. Echt, veels te lang heb ik met dit probleem gezeten en rond gelopen. Doordat er geen deskundigheid aanwezig is bij het personeel van een van de bekendste Opticiens in de regio waar ik woon. Dat is zo balen!
Hoeveel mensen tobben niet door met hun ogen, (je hebt er maar twee) terwijl er iets aan te doen is?!
De diagnose darmkanker en de behandeling daarvan bracht op mijn must-do lijst in 2015 een andere prioriteit op één; Opkalefateren en dat is waar ik goed in werd en met een leuke passende bril bleek dat uiteindelijk minder vermoeiend.
De nacontrole van Serosa vond ik wel heel spannend en het bleek dat de behandeling goed was geslaagd!!
Het lekkende vaatje was gedicht!!!!
OverZien:
Geen afwijkingen zichtbaar!
2e controle Serosa 16 maart ’18
Wel was mijn linker oog met 0,75 punt achter uitgegaan in vier jaar tijd.nb; in november 2022, wederom geen afwijkingen zichtbaar!! Hoera!!