“Ik zou wel een nieuwe Over Mij willen en dan niet alleen op mijn blog, maar ook in het dagelijkse leven, 24/7!
Dat zou mooi zijn: Niet meer onder een vergroot glas, geen vragen, geen oordelen, vooroordelen. Niet meer horen: “Maar, dat zei jij altijd…” “Ik ben blij voor je hoor, maar deze uitslag wist je toch al”. Dit soort zinnen brengen mij uit evenwicht ondanks mijn aangepaste schoenen.
De impertinente vragen: “Hoelang heb jij nou nog, te leven?” “Heb jij eigenlijk een bucketlijst?’ “Jeetje, dat jij nog zo goed loopt!” “Jij hebt toch ALS?” “Wanneer ben jij toe aan beademing?”
Dit soort vragen zijn geen helpende of steunende vragen.
Zo voel ik me elke keer weer geroepen om korte klinische lessen te geven/
uitleg. Dat er spierziektes bestaan, waarvan FSHD een progressieve / dus een achteruitgaande spierziekte is.
Dat ALS een neurologische ziekte is waarvan de zenuwen die de spieren aansturen zijn aangetast. En nee, niet alle spierziekten vallen onder ALS.
ALS valt onder de spierziekten en ja, dat is lastig om te snappen.
Dat mijn tranen niet de hele dag over mijn wangen plenzen en ik net doe of ik het niet hoor, houdt me sociaalvaardig op de been.
De impact van dit soort impertinente vragen dreunt door en degene die dat vroeg of zei, krijgt mijn reactie niet te horen; Want energieverspilling, zo ervaar ik dat.
Voorlichting blijft nodig!
Vanwege mijn draagkracht en draaglast is het soms moeilijk om mee te blijven bewegen in mijn sociale leven. Het gaat me niet meer zo makkelijk, niet meer natuurlijk af.
Als bamboe waai ik met de wind mee en sta in te nauwe schoenen, een Belgische uitspraak waar ik eigenlijk om moet lachen en die de kern raakt van mijn verdriet.
“Sinds je diagnose kanker ben je veranderd” is er tegen me gezegd. “Gelukkig maar” was mijn eerste reactie: “want, daar heeft men toch met man en macht aan gewerkt, technisch gezien dan he?”.
Dat verhoudingen in relaties veranderen is een logische veronderstelling, want het systeem van zenden en ontvangen is veranderd. Gelukkig zijn niet alle veranderingen vervelend. Tenslotte ben ik ook een jaar ouder geworden en gelukkig maar! Blij met het jaar na operatie, het goede nieuws! Maar van die FSHD, die progressieve spierziekte daar hou ik last van.
Ook gehoord; “Ja, Marjanne dat weten we nou wel!”
De storm van de laatste dagen is gaan liggen en ik schuil in mijn warme huis zolang het kan.
…
(Speechless)
Laat ze maar. Wij weten beter!
….
Weten beter, maar ik doe ook wel eens rare dingen zeggen…
Waar veren al niet goed voor zijn. Dank voor inspiratie ♥
Ik moet erg lachen om je link naar de betekenis van impertinent. Dat geeft aan hoe jij de mensen ziet om wie het gaat. Daar schuilt kracht in, ook al heb je dat nu even niet. Soms mag je best even uithuilen. Zowel letterlijk als figuurlijk
Ja, die link! Ik keek eerst of ik het woord wel goed schreef en vond hm link waardig.. de lachspier aangeraakt.
Lief dat je dat zegt.. ook van de lett. en fig. huilen. Daar is een blog ook goed voor! x
Wat heb je dat weer goed verwoord.
Ja, die vragen (en opmerkingen), dat is soms toch een dingetje waar je niet altijd blij van wordt. Dat jij nu op deze manier over dat soort situaties kunt schrijven bewijst toch wel dat jij een sterke vrouw bent. Maar ook sterke mensen mogen heus wel een traantje laten, hoor ♥
De Belgen hebben soms prachtige uitspraken. Ik heb een Belgische schoonzus, fantastisch taaltje dat Belgisch :-)
Wat een compliment Elly ♥
Ik kan niet thuis blijven zitten, snap ook wel dat mensen meeleven en de vragen goed bedoeld zijn. Dat het vaak eigen angsten zijn, van de vragensteller besef ik pas later. Ik ben geen personal coach voor de passant… die een klok heeft horen luiden.
Belgische stem in de routeplanner hadden we ooit… zo mooi! routeplanner in de auto dan he.
Blijf het vertellen.
Dat waar je last van hebt. Dat waar je lol in/van hebt. Dat waar je om moet huilen en dat waar je om moet lachen.
Mensen met oordelen en ondoordachte vragen, mensen die luisteren omdat ze dat willen.
De warmte van de laatste, laat de koude van de eerste verdwijnen.
Ik waai wat warmte in jouw richting met een dikke knuffel X
wauw Annette.. th♥!
Ik ga deze bemoedigende, warme en liefdevolle reactie nog meer tot me door laten dringen. Ik ben er verlegen van. Dank! X
Tijdens de werkgroepvergadering zag ik al een nieuwe ‘Marjanne’ (lees nieuwe blog van Marjanne) voorbij komen. Dat ik niet de enige was werd snel duidelijk. ‘FSHD heb je niet alleen’ en velen van ‘ons’ voelen als vrienden.
Was weer gaaf die betrokkenheid te zien. Haha.. je was er een beetje bij:-)
Mooie blog.. herken ik… ook zonder diagnose kanker. Mensen stellen soms rare vragen. De leukste vraag die ik ooit kreeg was van een vreemde, die vroeg of de sex nog een beetje lukte met zo’n spierziekte.
….Impertinente vragen….
WHahaha.. wat moet ik lachen om de vreemde vraag die jij ooit kreeg. Nu ben ik en de rest van ons natuurlijk wel heel benieuwd, naar dat antwoord? ….. hahaha (geintje).
Ongewild zijn we allemaal lid van de club van de FSHD-ers en die verbondenheid is voelbaar en verzacht de psychische fysieke kramp in mij.
ThX Anke en werkgroep ;-)
Marjanne, delen= helen. Jouw woorden. Ook voor ons voelbaar. Thanks xxx
De storm van je spieren zal blijven razen. Je warme hart zal je zo lang hij kan blijven beschermen. Net als dat kleine groepje mensen om je heen, die niet vragen, die luisteren, die er voor je zijn. Krachtige, lieve Marjanne..
♥ Wauwwww, wat mooi Chris. Lief ook. ♥